7月27日清晨8点25分，上海交通大学医学院附属儿童医学中心的手术室里，3岁的汐汐正经历着一场特殊的治疗——卵巢组织冷冻。这个来自江苏徐州的小女孩，早在1岁7个月时就被确诊为基因缺陷引发的中性粒细胞减少症。作为一种罕见的血液疾病，它导致患儿免疫力极度低下，根治手段唯有骨髓移植。考虑到化疗及大量药物摄入可能严重阻碍卵巢发育，为了在即将到来的移植手术中为女儿保留生育火种，35岁的母亲王女士毅然做出了这一艰难抉择。
据紫牛新闻了解，取出的卵巢皮质将被存入所谓的“种子银行”，待患者病情稳定后再行回植。该手术本身并不会干扰孩子的生长发育，若疾病最终得以治愈，这部分保住的卵泡储备，将为她未来的生育能力及内分泌健康争取到宝贵的空间。
三岁罕见病女童接受冻卵巢手术
“把选择权留给未来”
王女士回忆，汐汐1岁3个月时因阑尾炎住院，医生在检查中初步察觉其存在基因层面的问题。数月后，确诊结果出炉：基因缺陷导致的中性粒细胞减少症。
面对这张诊断书，王女士描述了当时的困境：“孩子每隔十几天就会因细菌感染高烧不退，起初我们只当是体质弱、免疫力差。”确诊之后，败血症、中耳炎、肺炎等并发症接踵而至，“她的抗病能力极差，若不及时干预，随时可能危及生命。”鉴于汐汐几乎每十天半个月就要住院一次，王女士带着孩子奔赴上海求医，在医院周边租下房屋，时刻准备应对治疗需求。
转机出现在今年6月。汐汐与志愿者骨髓配型成功，医生告知通过骨髓移植有望治愈，这让大家决定“赌一把”。最终确定，汐汐将于8月19日接受骨髓移植手术。
但挑战随之而来。骨髓移植需使用大剂量化疗药物，这将造成约八成的卵巢功能损伤，直接威胁未来的月经周期与生育能力。医生建议，在移植前进行卵巢组织冷冻以保留生育力。“孩子这么小，要承受如此痛苦的手术，做父母的心里实在不忍。但深思熟虑后，我们还是决定给孩子一个未来自由选择的权利！”于是，家人定下了这项手术。
7月27日，汐汐在上海交通大学医学院附属儿童医学中心接受了卵巢组织冷冻手术。医生切取了右侧卵巢皮质的一部分进行切片保存，随后由上海仁济医院负责冷冻存储。术前，汐汐连续三天注射促排卵针。对于一名3岁幼儿而言，过程极为煎熬，“手术采用微创方式，需在腹部打三个小孔摘除卵巢。麻醉药效过后，汐汐哭得嘴唇直颤抖。”王女士心疼地回忆道。
据介绍，此次手术共取出8片卵巢组织和5个卵子进行冷冻（前期已注射促排药物）。首年费用包含手术费与保管费共计两万余元，此后每年需缴纳1800元保管费。整个流程包括取卵在内的总花费约为3万多元。
“先把这些‘种子’存起来，至于将来她如何选择，那是她自己的事。”王女士表示，待到青春期若有需要，可植入一两片卵巢组织。虽无法保证百分之百恢复月经，但至少具有辅助作用，后续可能还需配合雌激素药物补充治疗。
骨髓配型成功来之不易
不愿错失这次机会
王女士透露，汐汐的骨髓配型之路充满波折。“我家大女儿今年十岁，她与汐汐仅为半相合，并不适合捐献。我们焦急等待了一段时间，终于在骨髓库中匹配到一位全相合志愿者——从配型成功到完成体检，历时整整两个月。”找到一位愿意捐献且全相合的好心人实属不易，王女士感慨道：“我们既感激又倍加珍惜。”
目前，经历过卵巢冷冻手术的汐汐正在恢复期。王女士计划于8月12日带女儿住院检查一周，若一切顺利，汐汐将在8月19日迎来骨髓移植。
尽管年仅3岁，汐汐却显得格外懂事。每当看到其他小朋友上学，她总是羡慕地说：“妈妈，等我长大了变强壮了，我也想上学，什么时候可以呢？”术后虽然疼痛难忍，孩子仍不忘安慰家人：“爸爸妈妈、奶奶你们辛苦了，我爱你们。”
图为汐汐和妈妈
为给汐汐治病，王女士与婆婆全职陪护，家中仅靠丈夫打零工维持生计，经济压力巨大。王女士在社交平台记录女儿的治疗历程，“一方面是希望能筹措些医药费，另一方面也想为其他病友家庭提供参考。”
“我知道这条路很难走，也期盼社会能更多关注罕见病群体，他们的处境确实艰难。”王女士说道。如今，一家人正期盼着8月19日的骨髓移植能带来治愈曙光，而那些被冷冻保存的卵巢组织，将在未来的某一天，静候汐汐自主做出选择。
躺在病床上的汐汐
卵巢组织冻存前需严格评估
疾病治愈后可再移植回体内
江苏省肿瘤医院（南京医科大学附属肿瘤医院）妇瘤外科主任医师王金华在接受采访时指出，卵巢由皮质和髓质组成。手术取走并移植的是富含卵泡的卵巢皮质，而髓质则予以保留，供日后原位移植时使用。他形象地比喻道，卵巢如同一座“花园”，卵泡即是待放的花蕾，化疗药物则是杀伤力极强的“除草剂”。手术中，医生仅提取外层富含卵泡的“皮质”，完整保留“髓质”。取出的卵巢皮质先存入“种子银行”，待患者病情稳定后再移植回体内。“当然，这项操作有一个前提：患者不能有卵巢恶性转移风险。待骨髓功能恢复后，此前冷冻的卵巢皮质便可重新植入。”
针对这名尚未进入青春期的3岁幼儿，此类手术是否会影响正常发育？王金华回应称，此时孩子卵巢尚未发育，不涉及性激素分泌问题，因此手术本身不会干扰今后的生长发育。相反，化疗极易严重损害卵巢功能，移植的主要目的正是在疾病治愈后，尽量保住卵泡储备，为未来的生育能力和内分泌健康预留空间。
关于最佳移植时机，临床上有明确的“窗口期”。王金华表示，医学上通常要求原发病治愈且病情稳定后方可移植，具体时间无统一标准，需充分评估后决定。若移植过早，取出的皮质组织功能会随时间逐渐衰退，浪费宝贵资源。更理想的做法是，待孩子接近生育年龄，或在青春期前确认无复发风险后，先行支持内分泌发育。
据悉，目前国内能开展幼儿卵巢组织冻存的医院寥寥无几。一方面技术门槛高，涉及组织冷冻、体外培养、移植手术等复杂环节；另一方面伦理审查极为严格，每一步都需谨慎操作。江苏省内目前仅有两家三甲医院设有相关联合门诊，绝大多数医院尚不具备条件。
“成年女性如有需求，可选择冻存成熟卵子或胚胎。但对幼儿而言，卵巢组织冷冻是唯一可行且可靠的选择。至于是否进行，必须由儿科、血液科、生殖科等多学科团队共同评估，充分权衡化疗药物对卵巢的毒性利弊，从而为孩子量身定制最合适的方案。”王金华强调。
扬子晚报/紫牛新闻记者 张冰晶 万惠娟
剪辑 戴哲涵
编辑 刘浏
主编 陈迪晨
校对 王菲